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News publiée le 29/10/2008

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Combattre les maladies orphelines

Réunis au sein de l’Assemblée Nationale française, les patients, le monde académique et de l’industrie ont uni leurs voix pour inciter les gouvernements au sein de l’Union Européenne à prendre des mesures urgentes contre les maladies rares.

Les maladies dites orphelines sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares. Il y a également des maladies infectieuses très rares ainsi que des maladies auto-immunes et des cancers rares. Pour un grand nombre d’entre elles, la cause demeure inconnue à ce jour. Lors d’une réunion de travail organisée par l’European Platform for Patients’ Organisations, Science & Industry (EPPOSI), 150 experts européens ont formulé des propositions sur l’accès aux médecines innovatrices afin de traiter les maladies rares au sein de l’Union Européenne. Les principales conclusions incitent les leaders européens à formuler une série de mesures concrètes concernant le diagnostic, le traitement et les soins des patients souffrant de maladies rares. Plusieurs recommandations ressortent de cette réunion. La première d'entre elles est la création d’un groupe de travail où des experts pourront évaluer les avancées réalisées dans les traitements de ces maladies rares. Sur base de cette évaluation, les conditions de prix des médicaments pour maladies orphelines et leur remboursements doivent être revues immédiatement après délivrance des autorisations de commercialisation. Le petit nombre de patients susceptibles d'utiliser ces médicaments pose en effet des problèmes de financement à l'industrie pharmaceutique qui doit les produire. Par ailleurs, le dépistage de la population, incluant les nouveau-nés, doit être exploré à un niveau européen afin d’améliorer le diagnostic précoce. Des centres d’expertise et les réseaux européens de référence des maladies rares doivent être établis et soutenus. Il faudrait également dégager des fonds à l’échelle nationale pour financer les traitements. Enfin, il faut sensibiliser et conscientiser les bien portants et les employeurs à l'accueil de ces malades.


D’après un communiqué de presse de l’European Platform for Patients’ Organisations, Science & Industry (EPPOSI) (17 octobre 2008) : Patients, academia & industry call on EU ledaders to improve access to orphan medecines for all patients.The portal for rare diseases and orphan drugs. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=EN
Site multilingue. Consulté en octobre 2008


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