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News publiée le 09/07/2009

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Maladies rares: un tournant important

Les 27 pays membres de l’Europe ont unanimement adopté les recommandations européennes sur les maladies rares. Chaque Etat est invité à créer un plan national dédié à ces affections et à travailler en collaboration à l’échelle européenne.

En Europe, le nombre de personnes souffrant de maladies orphelines ou rares s’élève à 29 millions. Jusqu’ici, on comptabilise entre 5000 et 8000 affections rares. Plusieurs recommandations ont été formulées en 2008 par la Commission européenne, incitant les Etats membres à adopter un plan national dédié à ces affections et à leurs traitements.

Recommandations adoptées

Ces directives insistaient aussi sur une collaboration entre les différents Etats européens en vue d’offrir un bon diagnostic, de raccourcir les délais d’attente pour accéder aux traitements et de créer des centres d’expertise, ainsi qu’un registre de patients à l’échelle européenne. Les 27 pays européens ont tous adopté ces recommandations. Le groupe de travail sur les maladies rares et sur les thérapies destinées à ces affections, issu de l’European Biopharmaceutical Entreprises et de L’European Association for Bioindustries, s’est réjoui de ces initiatives, qui intervient dix après l’adoption de la législation sur les produits utilisés dans le traitement de ces maladies. Ceci constitue un réel espoir, tant pour les malades que pour les sociétés pharmaceutiques européennes.

Une étape majeure

Tous les yeux seront donc braqués sur les gouvernements, qui doivent implémenter ces directives à l’horizon 2013. Le temps presse pour les malades, mais ce groupe de travail espère que leur adoption par tous les pays membres de l’Europe constitue une étape majeure dans la prise en charge de ces patients.

La Rédaction
D’après un communiqué de presse de l’European Biopharmaceutical Enreprises et de l’European Association for Bioindustries


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