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News publiée le 05/06/2008

sang, hémophiles, diffu-sciences

Bien s'occuper des hémophiles

L'hémophilie est une maladie génétique qui frappe presque exclusivement les hommes. Les traitements contre cette maladie existent. En Belgique, la prise en charge des malades est soutenue par l'Association de l'Hémophilie.

Toutes les filles nées d'un patient hémophile sont automatiquement porteuses de cette maladie. Dans un grand nombre de cas, les parents sont confrontés à l'hémophilie de leur bébé, sans antécédent familial. Le parent hémophile ne saigne pas davantage qu'une personne non hémophile, il saigne plus longtemps. L'hémophilie est liée à une absence ou un manque de facteurs VIII (hémophile A) ou de facteur IX (hémophilie B) dans le sang. On distingue différentes formes de gravité d'hémophilie, selon l'absence plus ou moins grande de l'un des ces facteurs de coagulation. Le traitement consiste à administrer par voie intraveineuse le facteur manquant. Sans une prise en charge médicale, le patient hémophile est confronté à des saignements internes au niveau des articulations et des muscles, à des lésions irréversibles du système locomoteur et au risque de mettre sa vie en danger. Grâce au traitement moderne, le patient hémophile peut vivre une vie épanouie, pour autant qu'il puisse accéder aux fractions coagulantes.

En Belgique, l'association de l'hémophilie fonctionne depuis 1958 sous statut juridique des associations sans but lucratif. Elle est reconnue par différentes instances fédérales et communautaires comme une organisation d'information et de soutien aux personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie chronique.

Le premier rôle de l'Association de l'hémophilie est de représenter les intérêts des patients auprès des autorités gouvernementales afin d'obtenir et de garantir à tous les traitements les plus modernes et les plus adaptés de l'hémophilie. L'association fédère en son sein tous les adaptés de l'hémophilie sous forme d'un conseil scientifique, charger de formuler des critères de qualité en matière de traitement et de prise en charge. Ceux-ci sont ensuite répercutés auprès des pouvoirs publics. Le conseil scientifique joue aussi un rôle primordial dans la qualité de l'information diffusée par l'Association auprès des patients et de leur entourage. Elle organise, chaque année, deux stages de vacances pour jeunes et pour adolescents encadrés par des professionnels en vue d'éduquer les patients à l'hémophilie, au traitement et à l'exercice du sport.

Dr Rachid Benabdillah
Brochures de l'association des parents Hémophiles et Von Willebrand (AHVH):
L'hémophilie, une question de coagulation
Accueillir un élève atteint d'hémophilie


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