La News

News publiée le 13/05/2015

, diffu-sciences

Maladie de Huntington - Problématique des aidants proches.

La Ligue Huntington, en collaboration avec les Hôpitaux du Beau Vallon – Namur, de l’IsoSl Le Péri – Liège et l’Institut de génétique de Gosselies organise le 6 juin prochain sur le site du beau Vallon à St Servais Namur une matinée d’information destinée aux malades, aux familles et au monde médical et paramédical qui nous soutiennent au quotidien.

Cette année l’accent sera mis sur les problèmes des Aidants proches, dévoués au quotidien à veiller sur leur(s) malade(s) souvent en sacrifiant leurs droits voire dans l’ignorance de ceux-ci. Après les témoignages de Claire et François en introduction, le Dr Guettat nous parlera des troubles psychiatriques et comportementaux de la Maladie de Huntington expliqués aux aidants. Après la pause, Caroline Ducenne de l’asbl Aidants proches informera sur les droits des aidants et Micky Fierens de la LUSS traitera des droits des patients et du statut « malade chronique ». Ce sera le moment pour Vinciane Gorissen de la Ligue et Jean Marie Warzée du Beau Vallon d’expliquer comment la Ligue et les Hôpitaux de la Convention Huntington apportent leur soutien aux familles, notamment dans le cadre de la nouvelle « convention domicile ». Enfin le Pr Verellen fera le point sur l’avancement de la recherche et rappellera combien le projet mondial ENROLL HD est important. Les organisateurs ont voulu que cette matinée soit aussi interactive que possible. Des moments sont réservés pour les questions et réponses et les échanges avec l’assemblée. Dominique Van Paemel assurera la modération de cette session. Si vous ne vous sentez pas à l’aise pour intervenir de vive voix dans la discussion, n’hésitez pas à nous communiquer vos questions avant le 6 juin, par téléphone, par lettre, par SMS ou par mail.

Programme :

Maladie de Huntington - Problématique des aidants proches. Comment mieux aider les aidants?

8H30 Accueil

9h00 Exposés introductifs / témoignages Claire 9h20 François 9h40 Les troubles psychiatriques et comportementaux de la Maladie de Huntington et les aspects pharmacologiques expliqués aux aidants Dr Lamia Guettat, neurologue, Convention Huntington HBV, Namur 10h20 Echanges avec l’assemblée – Modérateur : Dominique Van Paemel, psychologue, IPG, Gosselies 10h40 Pause-café 11h00 Les droits des aidants, le statut « Aidant proche » Caroline Ducenne, coordinatrice de l’Asbl Aidant proches 11h20 Les droits du patient, le statut « malade chronique » Micky Fierens, directrice de la LUSS, Ligue des Usagers des Services de Santé. 11h40 Un accompagnement spécifique des familles Huntington ! La convention Huntington ‘Domicile’. Vinciane Gorissen, coordinatrice LHFB -Jean-Marie Warzée, coordinateur convention Huntington, HBV, Namur 12h10 La Recherche : Registry et Enroll, les derniers essais en cours. Prof. Christine Verellen- Dumoulin, généticienne, Institut de Pathologie et de Génétique, IPG, Gosselies 12H40 Echanges avec l’assemblée - Modérateur : Dominique Van Paemel, psychologue, IPG, Gosselies 13h00 Conclusion. Albert Counet, vice-président de la LHFB Sandwich Lunch offert par Nutricia et Lamepro Clôture de la matinée


Le samedi 6 juin 2015 - Hôpital du Beau Vallon 205, Route de Bricgniot, 5002 St Servais, Namur Salle Léon Cassiers Accréditation demandée en neurologie, en éthique et économie Inscription obligatoire : LHFB info@huntington.be ou 04.225.87.33 ou 0492.84.94.00


Pour vous inscrire à la Newsletter, veuillez simplement enter votre adresse mail ci-dessous et cliquez sur "envoyer".




Partenaires

ligue_cardiologique_belge