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News publiée le 18/08/2008

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Les personnes séropositives craignent toujours la stigmatisation

Ceux qui vivent avec le VIH sont toujours dans la crainte du stigmate social qui entoure la maladie. Il faut renforcer l'information et le dialogue sur les traitements et la qualité de vie.

L'International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC, www.iapac.org) représente plus de 12.000 médecins et autres professionnels de la santé dans plus de 100 pays. Sa mission est de développer et mettre en application des stratégies globales d'éducation et de recommandation, comme des programmes d'assistance technique pour améliorer la qualité des soins fournis à toute personne vivant avec le VIH (Virus de l'Immunodéficience Humaine, le virus du SIDA) et le SIDA. L'IAPAC a lancé une enquête appelée « AIDS Treatment for Life » (ATLIS), qui a été rendue possible par un soutien financier à visée éducative de Merck Sharp & Dohme (MSD). Cette enquête concerne près de 3.000 patients dans 18 pays. Les résultats d'ATLIS ont été présentés début août par l'IAPAC à la 17e conférence internationale sur le SIDA à Mexico City (Mexique). En même temps, ils ont été publiés dans l'édition de juillet-août 2008 du Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care (JIAPAC).

Les patients cachent leur statut

Les résultats d'ATLIS suggèrent aussi que la stigmatisation reste un problème majeur pour les patients séropositifs, en particulier lorsqu'il s'agit de révéler leur statut VIH. Plus de la moitié des répondants à l'enquête (54 %) se déclarent « très » ou « assez » préoccupés par le fait que d'autres connaissent leur statut VIH. Chez 83% de ces personnes, c'est par crainte d'une discrimination et d'une stigmatisation sociales. Elles sont également inquiètes des répercussions de leur état sur la perte de famille et d'amis (41 %), sur leur capacité à établir de futurs contacts (37%), sur le risque de perdre leur travail (36 %) et sur leur réputation (36 %). Les répondants africains éprouvent moins de difficultés à révéler leur situation que les personnes d'autres régions du monde. Ceux d'Asie/Pacifique se préoccupent davantage par le risque de perdre famille et amis et de l'impact potentiel sur leurs rapports courants. Les répondants d'Amérique du Nord craignent surtout pour leur réputation.

Des avancées mais des effets secondaires

Les résultats de l'étude montrent que la peur des effets secondaires peut empêcher des patients de demander un traitement. De façon générale, 26 % des répondants ont déclaré avoir choisi de ne pas se faire traiter parce qu'ils pensent que les thérapies anti-rétrovirales provoquent trop d'effets secondaires. Cette attitude prévaut en Europe (42 %) et en Afrique du Sud (29 %). Selon les résultats d'ATLIS, les personnes séropositives et les malades atteints du SIDA pensent que les thérapies anti-VIH ont fait la preuve de leur capacité à prolonger la vie des patients. Mais leurs préoccupations se centrent sur un certain nombre d'effets secondaires à court et à long terme. Pas moins de 34% des répondants déjà sous traitement l'ont interrompu parce qu'il provoquait trop d'effets secondaires. Plus de la moitié des répondants craignent que leurs médicaments ne provoquent un ou plusieurs des effets suivants : changements de la forme du visage ou du corps (58 %), problèmes gastro-intestinaux (54 %), fatigue ou anémie (54 %), affection hépatique (54 %). Les répondants d'Amérique latine et d'Amérique du Nord ont exprimé plus d'inquiétude sur le nombre d'effets secondaires potentiels que ceux d'autres régions, alors que les Africains ont rapporté significativement moins souvent des préoccupations à ce sujet. Les femmes, spécialement en Europe, s'inquiètent plus que les hommes d'une modification de la forme du visage ou du corps et d'une perte de masse osseuse.

Améliorer l'information

Plus des deux tiers des répondants (69 %), plus particulièrement les Latino-Américains (78 %) et les Africains (71 %), ont exprimé le souhait d'une information plus complète sur le VIH et les traitements du SIDA. Quand ils ont été invités à décrire comment se développe la résistance aux médicaments anti-VIH, 17 % seulement ont répondu correctement. Plus de la moitié (54%) ont fourni une réponse fausse ou n'ont pas pu répondre et 29 % n'ont fourni que des réponses partiellement correctes. Les Nord-Américains (48 %) et les répondants d'Asie/Pacifique (20 %) étaient les plus susceptibles de choisir la réponse correcte, tandis que les Africains étaient les plus nombreux à choisir une réponse imprécise ou à ne pas savoir répondre (79 %). Mais 54% des répondants européens sont dans le même cas. Des études précédentes ont pourtant montré qu'il existait une forte corrélation entre une bonne compréhension du phénomène de résistance aux traitements anti-VIH et la qualité de l'adhésion au traitement.

Un profil différent

Le profil des patients séropositifs et des malades du SIDA a évolué. Presque la moitié des patients interrogés (48 %) rapportent une relation hétérosexuelle, ce qui renforce l'idée que le VIH s'étend à de larges populations. Un tiers de l'ensemble des répondants a déclaré être monogame. Les répondants africains étaient les plus nombreux à poursuivre une relation monogame. Par contre, ce sont les répondants d'Amérique du Nord (25 %) et d'Europe (21 %) qui étaient les plus susceptibles d'avoir des relations sexuelles avec des partenaires occasionnels. Les répondants d'Amérique latine étaient les plus réticents à dévoiler leurs pratiques sexuelles.

Informer et dialoguer

A la lumière des résultats d'ATLIS, l'IAPAC lance un appel à une meilleure information des patients sur les traitements et au renforcement du dialogue dans les prises de décision sur les thérapies. Il faut aussi favoriser le dialogue sur la qualité de vie des patients. Celle-ci dépend de la puissance des traitements, des stratégies de dosage, de leurs effets secondaires et de leur tolérance. Il est critique d'autoriser les patients séropositifs à prendre une part active dans la gestion de leur maladie, de les informer sur l'importance d'une bonne adhésion à leur traitement et de les mettre au courant des innovations thérapeutiques susceptibles d'améliorer leur qualité de vie. L'IAPAC insiste aussi sur la nécessité de lever les barrières non cliniques à l'initiation et au bon suivi des traitements anti-VIH. Les principales d'entre ces barrières sont la stigmatisation, la discrimination et le coût. Quant aux programmes de prévention, ils être doivent du VIH culturellement adaptés.

Dr Rachid Benabdillah
D'après un communiqué conjoint de MSD et de l'IAPAC


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